Suara Pasien untuk Indonesia, Hari Hepatitis Sedunia 2015

dokumentasi Indonesia AIDS Coalition

Pagi itu, saya bersama sejumlah aktifis yang menamakan dirinya Koalisi Obat Murah berkumpul di halaman depan Tugu Proklamasi, Jakarta Pusat. Kegiatan kami bertajuk, Aksi damai Koalisi Obat Murah “Sofosbuvir, obat Hepatitis C untuk Rakyat” diikuti oleh kurang lebih 150 orang aktifis se-Jabodetabek.  Ratusan orang yang menggunakan kaos putih bergambar manusia dengan kondisi hati yang terkena Hepatitis C, meluncur menggunakan 3 buah bus, menuju 2 titik tujuan aksi, yakni Kantor BPOM di Jl. Percetakan negara dan Kantor Kementrian Kesehatan di Kuningan. 

Hari itu 28 Juli 2015, yang merupakan Hari Hepatitis Sedunia dijadikan momentum oleh kami, untuk meneriakan aspirasi rakyat akan pentingnya obat Hepatitis C yang aman bagi kesehatan dan Murah bagi rakyat. Masih dengan tuntutan yang sama yang saya tuliskan dalam petisi, yakni 1) Memasukan Sofosbuvir dalam mekanisme Fast Track di BPOM agar segera mendapat ijin edar 2) Memasukan Sofosbuvir dalam daftar Formularium Nasional agar bisa ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN).

Sayup-sayup teriakan suara rakyat terdengar lantang dari atas mobil komando “PASIEN BERSATU TAK BISA DIKALAHKAN!! PASIEN BERSATU TAK BISA DIKALAHKAN!!”. Secara bergantian, satu persatu sahabat ber-orasi, menyampaikan keluh kesahnya, meneriakan isi hatinya, dimana saat kami, rakyat Indonesia sakit.. kami dengan terpaksa harus diam, karena tidak bisa mengakses pengobatan, karena harga pengobatan dan pemeriksaan yang mahal. Atau bahkan mereka yang mendapat kesempatan untuk berobat, harus menahan pedih karena efek samping yang sangat menyakitkan.

Yogi Lesmana, perwakilan Jaringan Aksi Perubahan Indonesia sedang berorasi di depan kantor BPOM

Ditengah orasi yang mengundang rasa penasaran banyak karyawan dan staff BPOM, sejak pukul 9 pagi. Akhirnya perwakilan Aksi Damai Koalisi Obat Murah, diterima dengan baik untuk menyampaikan secara langsung tuntutan aksi hari ini. Diwakili Sindi Puteri, Bani Risset, Chani dan beberapa rekan media, tim bertemu dengan Direktur Penilaian Obat dan Produk Biologi BPOM ibu Nurma Hidayati dan Kepala Biro Hukum dan Humas BPOM Bapak Budi Djanu Purwanto.

Perwakilan KOM, menyampaikan kertas posisi kepada pihak BPOM

Perwakilan KOM saat bertemu staff BPOM

Dalam kesempatan ini, setelah menerima tuntutan dari pihak Koalisi Obat Murah. Bapak Budi Djanu Purwanto mengatakan obat Sofosbuvir, tak bisa sembarangan diizinkan. Obat harus dilihat prosedur hukum, khasiat, dan keamanannya sebelum bisa didapatkan oleh pasien. Sedangkan Ibu Nurma Hidayati, menyampaikan informasi yang lebih menggembirakan hati dimana beliau menyampaikan bahwa obat Sofosbuvir sudah masuk tahap pra-registrasi BPOM sejak Maret 2015 dan termasuk kedalam salah satu obat prioritas. Beliau juga menjelaskan, saat obat baru produksi industri lokal ingin didaftarkan izinnya, proses pengujian klinis oleh tim ahli dari BPOM bisa memakan waktu 100 hari. Namun Sofosbuvir adalah obat impor maka ada beberapa kelengkapan yang harus dipenuhi oleh Gilead sebelum bisa diproses. Sehingga rakyat diminta lebih bersabar.

Selesai di titik aksi pertama, kami melanjutkan perjalanan menuju kantor kementrian kesehatan. Dimana akan disampaikan tuntutan yang sama, dan berharap, pihak kemenkes akan membuka pintu untuk bernegosiasi dan menerima tuntutan kami secara langsung. Aksi damai di siang hari yang terik ini, tidak melelahkan teman-teman aktifis, yang sejak pagi dengan semangat mengikuti prosesnya. Pada titik aksi kedua, selain hendak menyampaikan aspirasi tentang pentingnya obat Sofosbuvir masuk ke Indonesia, saya juga secara resmi akan menyerahkan kotak petisi yang berisi 3,300 tanda tangan dari masyarakat, dimana pesan-pesan yang tertulis disana sungguh membuat hati saya tersentuh. Nyatanya begitu banyak orang yang membutuhkan obat ini, bukan hanya saya atau sahabat-sahabat di Koalisi obat murah.  

Di titik kedua, kami kembali diterima dengan sangat baik oleh kementrian kesehatan. Saya mewakili Koalisi Obat murah, bersama Sindi, Aditya, Glenn, dan rikky serta teman2 media dan wartawan, bertemu dengan perwakilan kemenkes, Bapak Bayu Teja Muliawan dari Bina Pelayanan Kefarmasian, serta Ibu Naning dari Subdit DISPH (Diare infeksi saluran pencernaan dan hepatitis) Kementrian Kesehatan. Setelah menyampaikan maksud kedatangan KOM hari itu, saya juga secara resmi menyerahkan kotak Petisi yang telah ditanda tangani 3,300 orang melalui link change.org/obathepc hingga hari itu. Setelah menerima semuanya, Bapak Bayu, mewakili kemenkes memberikan pernyataan terbukanya yakni komitmen penuh pemerintah Indonesia terkait pengobatan hepatitis C bagi rakyat di Indonesia,.

Saya, saat berorasi di depan kantor Kementrian Kesehatan bersama Koalisi Obat Murah

Bersama Yogie Lesmana, tim Orator KOM yang begitu semangat sejak pagi. RESPECT!!

Saat diterima dan akhirnya bertemu dengan perwakilan Kemenkes

Menyerahkan 3,300 ttd Petisi di change.org/obathepc kepada perwakilan kementrian kesehatan

gayung bersambut, beberapa hari yang lalu kami mendapatkan informasi melalui link berita http://health.detik.com/read/2015/08/05/173214/2984307/763/melalui-permenkes-no-53-tahun-2015-sofosbuvir-diharap-bisa-tercover-jkn Bahwa, Beberapa waktu lalu, Kementerian Kesehatan mengesahkan Permenkes No 53 tahun 2015 tentang penanggulangan hepatitis virus. Dan hal ini juga dibenarkan oleh pihak kementrian kesehatan.

“Peraturan menteri kesehatan tersebut nantinya akan diturunkan menjadi pedoman pengendalian dan penanganan hepatitis. Dari sini, obat untuk hepatitis C yang mahal menjadi lebih mudah masuk JKN. Dengan masuk ke dalam permenkes, kesempatan pengusaha obat untuk berinvestasi diharapkan lebih besar sehingga harga obatnya lebih murah," kata Direktur Pengendalian Penyakit Menular Langsung Kementerian Kesehatan RI, dr Sigit Priohutomo, MPH.

Bagi saya, dan seluruh sahabat yang mengidap Hepatitis C, ini merupakan kabar yang luar biasa membahagiakan. lewat permenkes tersebut, Kemenkes akhirnya berkomitmen untuk memudahkan akses untuk obat hepatitis C. Dan akan lebih banyak teman yang dapat mengakses pengobatan hepatitis C. Saat ini, kita tinggal menunggu proses registasi di Badan Pengawas Obat dan makanan. Saya sangat optimis, Sofosbuvir akan bisa masuk Indonesia dalam waktu dekat, dan tentunya dapat diakses dengan menggunakan JKN sehingga bisa menggapai masyarakat menengah kebawah yang mengalami masalah yang sama dengan saya.

Melalui update ini, saya menghaturkan rasa terima kasih yang tidak terhingga kepada Koalisi Obat Murah serta seluruh sahabat, kawan, masyarakat di seluruh Indonesia, yang tiada henti memberikan dukungan moril kepada kami para pengidap Hepatitis C di Indonesia. Tanpa kalian, upaya perjuangan ini mungkin tidak akan terdengar hingga ke telinga ibu menteri. Tanpa tanda tangan kalian dan peran aktifis di koalisi obat murah yang turun langsung ke aksi demi aksi di banyak kesempatan, mungkin upaya perjuangan ini akan sia-sia. Perjalanan kami masih sangat panjang, kami akan terus kawal upaya ini hingga tercapai, dan akses obat dapat diterima oleh masyarakat. RESPECT!!

Jalannya Aksi Damai dapat dilihat dalam video, di tautan ini :
Aksi Damai Koalisi Obat Murah “Sofosbuvir, obat Hepatitis C untuk Rakyat”