Kami, yang Berjuang untuk Sehat! - Part 1

Sumber Gambar : http://amfar.org/

Mahatma Ghandi pernah berkata "Hidupku adalah Pesan", maka pastikan setiap pesan yang kita sampaikan tentunya bermanfaat bagi siapapun yang menerimanya. Hari ini, saya ingin berbagi sedikit cerita tentang perjuangan mendapatkan Hak untuk sehat. perjuangan yang dilakukan oleh kami (saya dan sahabat sahabat di Indonesia AIDS Coalition). Dua minggu yang lalu, Saya dan tim di Indonesia AIDS Coalition menjalani serangkaian tes Hepatitis C yang hasilnya akan dipergunakan di Pengadilan untuk menggugat kerakusan pabrik obat, yang memberikan harga luar biasa tidak masuk akal, ya, sangat mahal. Alih alih ingin melengkapi data medis, untuk usaha advokasi, kami malah terpukul melihat hasil yang tidak biasa. Seluruh hasil menyatakan bahwa Liver kami sudah dalam kondisi kronis.

Saya sendiri sudah mendokumentasikan nya dalam tulisan saya sebelumnya yang bisa dibaca disini (Another Sickness Disturb me - Living with Hepatitis C Virus). Beberapa teman lainnya, kondisinya bahkan jauh lebih kronis. Seperti hasil Fibroscan yang mencapai angka 14.7, atau Jumlah Virus Hepatitis C yang mencapai angka 11Juta Copy. Namun, dibalik berita suram yang menghantui kami semua, ada secercah harapan karena kami berada dalam lingkaran yang selalu mendukung satu sama lain. "No one can whistle a symphony, it takes an orchestra to play it!" Ya, kami lalu berpikir.. bagaimana kami dapat berjuang untuk masyarakat indonesia yang lebih banyak, kalau kami semua sakit. Dengan inisiatif dari Aditya Wardhana, kami pun mendapat dukungan dari Organisasi untuk mengakses pengobatan, segera.

Mempersiapkan pengobatan Hepatitis C tidak seperti membalikan telapak tangan. Sakit flu? ke apotik beli obat flu, selesai. Not that easy with this disease. Kami harus jungkir balik terlebih dahulu.. berkali kali periksa darah, general check up, consult with more than one doctor. Saya bersyukur, karena hanya memiliki 2 penyakit (HIV dan hepatitis C), sedangkan 3 orang lainnya dalam tim kami, memiliki 3 infection in their body. HIV-HCV dan masalah Jantung, ada yang HIV-HCV dan Bipolar Disorder, ada yang HIV-HCV dan masalah darah rendah serius. so still its not easy.. Kami harus mengelola dan menjaga kondisi kesehatan, seiring dengan persiapan mulainya pengobatan kami. Tim Indonesia AIDS Coalition, dibantu oleh seorang dokter yang buat saya secara pribadi, its like one in a million. Dia mau membantu kami, dengan begitu banyak persoalan infeksi dalam tubuh, dan bersedia me-monitor pengobatan yang obatnya akan kami beli dari luar Indonesia. Disaat begitu banyak dokter yang kini faktanya menjadi budak perusahaan obat (sorry to say but its true, isn't it?). Namanya adalah dr.Juverdy Setiawan Sp.PD. dua teman saya bertemu beliau di RSCM Klinik Kencana, Jakarta Pusat. Sedangkan saya, dan satu orang teman lainnya bertemu beliau di RS hermina Bekasi. Dengan membawa hasil yang sudah disiapkan (Fibroscan test, HCV RNA, HCV Genotype, and other medical document terkait penyakit masing masing). Tepat tanggal 26 Juni, kami ber-4 sudah memegang resep di tangan. Resep untuk membeli obat Sofosbuvir dan Ribavirin di India, untuk treatment selama 24 Minggu (6 Bulan) kedepan.

Selain upaya persiapan pengobatan dengan menemui dokter, menyiapkan dokumen kesehatan dan lain sebagainya. Kami juga melakukan upaya lain, dengan membuat Petisi di Change.org, yang mendesak Menteri Kesehatan serta BPOM untuk melakukan sesuatu. Tuntutan kami, adalah Rakyat butuh obat Hepatitis C (Sofosbuvir) yang murah! yang hingga tulisan ini dibuat, telah mendapatkan dukungan tanda tangan sebanyak 3,186 dukungan. its such a bless! Saya juga mendokumentasikan tentang Petisi yang dibuat ini dalam tulisan saya Tangan-tangan yang bergerak secara Misterius. Petisi ini hingga kini masih terus berjalan. Kami terus promote agar mendapat lebih banyak dukungan. Tentunya, tidak cukup sampai disana, kami mengagendakan untuk membuat Aksi Damai tanggal 28 Juli 2015 nanti, dalam rangka Hari Hepatitis Sedunia, di Kantor Kementrian Kesehatan dan kantor BPOM sebagai salah satu tindak lanjut dari Upaya mendorong Obat Sofosbuvir segera hadir di Indonesia. Lho, kenapa langsung bikin Petisi dan turun ke jalan? mungkin akan banyak bermunculan pertanyaan pertanyaan serupa. Its part of our efforts, to push the government. Tapi selain itu, kami juga telah melayangkan surat kepada BPOM dan tentunya bertemu dengan staff ahli kementrian kesehatan untuk menyampaikan tujuan dan harapan kami. lalu Hasilnya bagaimana? We will update soon, kami sedang mempersiapkan Siaran Pers, yang akan dilakukan dalam waktu dekat ini.

Singkat cerita, untuk menutup tulisan bagian pertama saya. Seluruh Dokumen kesehatan, dokumen perjalanan, pendanaan dan akomodasi perjalan serta Irwandy Widjaja sahabat kami, salah satu tim IAC yang dipercaya sebagai the Transpotter berangkat ke India pada hari kamis, 2 Juli 2015. Koh Iwangcu (Panggilan kesayangan saya untuknya), menjalankan misi mulia..karena akan berangkat dan membelikan kami obat generik yang diproduksi di India dengan nama Sofosbuvir, produksi Cipla, dengan jumlah yang tidak sedikit dan harga yang tidak murah. Pada hari itu, saya merasa sangat bangga menjadi bagian dari Indonesia AIDS Coalition. Mereka adalah tim terhebat yang saya miliki. di hari keberangkatan koh iwang, kami membuktikan bahwa tim yang kuat adalah tim yang saling mendorong, menguatkan serta menjaga satu sama lain.

Bersambung ya cyynnnnn... ke tulisan selanjutnya :)