"Klinik dapat kiriman Surat dari
Kemenkes..” tulisan bbm yang saya terima siang itu..
Lalu tak lama kemudian saya
mendapat kiriman surat tersebut melalui email. Lalu saya baca dengan perlahan. Jantung
saya berhenti selama 1 detik. Saya menahan nafas dan ingin menangis. Perjuangan
kami berhasil, batin saya. Langsung saya mengirimkan kembali surat tersebut
kepada Aditya Wardhana, Bani Risset dan Irwandy Widjaja.
Tentang Bahaya d4T (Stavudine)
Orang yang hidup dengan HIV di
Indonesia sampai saat ini masih mendapatkan ketidakadilan dalam hak mendapat
pengobatan. Salah satunya adalah pemberian obat berjenis d4T (Stavudine) yang
nyata nyata sudah tidak disarankan dalam Pedoman ARV dari WHO yang sudah
diadaptasi pedomannya oleh kementrian Kesehatan.
Dapat dilihat dan di unduh pedoman ARV
dari Kemenkes terbaru dalam Link ini:
Obat ARV jenis d4T tersebut memiliki beberapa efek samping
beberapa baik yang mengancam jiwa atau dapat menyebabkan kerusakan serius
jangka panjang. Ini adalah:
- Asidosis laktik (penumpukan asam laktik dalam tubuh), yang dapat mengakibatkan kematian jika tidak diobati cukup dini.
- Neuropati perifer (kerusakan saraf di tangan dan kaki, terutama kaki dan tungkai), yang mungkin tidak dikembalikan efeknya pada beberapa pasien. Hal ini menyebabkan rasa sakit dan kesulitan dalam berjalan.
- Lipoatrofi (kehilangan lemak subkutan, terutama pada tungkai, pantat dan wajah) yang biasanya tidak bisa dikembalikan kecuali melalui operasi reparatif. Pasien menemukan hilangnya lemak sangat mengganggu dan meningkatkan stigma
Penggunaan d4T dalam pengobatan lini pertama ditinggalkan di Amerika Serikat dan Eropa setelah melakukan perbandingan dengan AZT dan dengan rejimen yang mengandung tenofovir menunjukkan bahwa pasien yang menerima d4T lebih cenderung menderita lipoatrofi. (Sumber: Yayasan Spiritia)
Saya termasuk ke
dalam salah satu pengguna d4T. selama 6 bulan setiap bangun tidur saya
merasakan keram yang luar biasa hebat pada jari kaki dan tangan saya. Punggung kadang
sampai tidak dapat bergerak. Lalu setiap sedang mengendarai motor, saya bahkan
sampai harus berhenti karena tangan saya tidak bisa bergerak untuk mengemudikan
motor tersebut. Hal ini amat sangat membahayakan. Beruntung saya peka dan
mencari tahu kondisi ini. Sehingga saya langsung mengkonsultasikan kepada
dokter saya, dan segera diganti d4T tersebut
di bulan kemudian.
Lain halnya dengan
beberapa teman odha yang justru tidak mendapat informasi sama sekali. Atau bahkan
dokter tidak mengijinkan penggantian obat. Ketidakpahaman ini berakibat sangat
fatal. Sehingga pada beberapa teman odha yang mengkonsumsi d4T lebih dari 3
tahun, mengalami perubahan fisik yang sangat tidak baik. Kaki dan tangan
mengecil. Perut, punggung dan dada membesar. Pipi cekung dan terlihat seperti
orang yang sudah tua. Hal ini jelas sangat mengganggu masalah Psikososial
seseorang. Dia bahkan bisa mendapat diskriminasi bukan karena status HIV nya,
melainkan karena kondisi fisiknya. Untuk Neuropati perifer (kerusakan saraf di
tangan dan kaki, terutama kaki dan tungkai), yang mungkin tidak dikembalikan
efeknya pada beberapa pasien. Hal ini menyebabkan rasa sakit dan kesulitan
dalam berjalan. Sifatnya sangat berbahaya dan bisa mengakibatkan kerusakan
saraf permanen.
Upaya Indonesia AIDS
Coalition
IAC melihat ini sebagai
suatu hal yang serius untuk segera ditindak lanjuti. Bermodalkan kesungguhan
dan tekad. Serta perencanaan advokasi yang matang. Kami memulai usaha usaha
untuk menekan pemerintah agar segara menarik peredaran obat ARV d4T tersebut. Mengumpulkan
banyak Narasumber, yaitu dari teman teman ODHA yang menggunakan d4T, yang
mengalami efek samping. Kami mendapat banyak dukungan dengan bersedianya teman
teman berbicar aatas nama korban. Baik berupa video, keterangan tertulis dan
wawancara. Kami mendapatkan sejumlah bahan sebagai bukti bahwa memang obat ini
berbahaya dan layak untuk segara ditarik. Rekan media dan Teman teman penggiat
HIV AIDS juga banyak membantu. Mulai dari menyebarkan informasi, mensosialisasikan
Panduan ARV yang tepat dan mendesak penyedia layanan meng-evaluasi pasien yang
masih menggunakan d4T.
Berikut Berita tentang d4T yang dimuat di
Beritasatu.com sebagai salah satu bahan Advokasi
> http://www.beritasatu.com/kesehatan/54417-penarikan-stavudine-jangan-tunggu-hingga-stok-habis.html
Perjuangan yang terjawab
dan akhirnya hari itu tiba Kementrian Kesehatan
telah mengeluarkan surat resmi kepada seluruh Rumah Sakit Penyedia ARV di
Indonesia untuk mulai melakukan penggantian
obat ARV jenis d4T dengan ARV jenis yang lebih aman (TdF). Hal ini
bukan saja menyelamatkan ODHA yang mengkonsumsi ARV jenis ini namun juga akan
mengurangi kekuatiran ODHA baru yang akan mengkonsumsi ARV guna dapatkan
jaminan obat yang aman.
seperti yg saya kutip dalam berita di web IAC..
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Dalam surat ini juga disebutkan bahwa ARV untuk anak dengan sediaan tunggal berbasis Zidovudine akan mulai tersedia bulan September 2012. Ini akan memupus kekuatiran orangtua ODHA yang selama ini memberikan ARV kepada anaknya dengan bentuk puyer yang berasal dari ARV dewasa yang ditumbuk secara manual.
Dalam surat ini juga disebutkan bahwa ARV untuk anak dengan sediaan tunggal berbasis Zidovudine akan mulai tersedia bulan September 2012. Ini akan memupus kekuatiran orangtua ODHA yang selama ini memberikan ARV kepada anaknya dengan bentuk puyer yang berasal dari ARV dewasa yang ditumbuk secara manual.
Ini adalah sebuah aksi yang menunjukkan Kemenkes terus berbenah dalam
mengupayakan program penanggulangan AIDS yang lebih bersahabat dengan ODHA di
Indonesia. Dan usaha teman teman penggiat HIV dan AIDS dan teman teman ODHA
yang berani bersuara menunjukan hasil yang baik, dan pemerintah mendegar suara
kami. Terima kasih Kementrian
Kesehatan.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
dalam Link ini, teman teman dapat mengunduh Surat yang dikeluarkan Kemenkes, untuk membantu mesosialisasikan kepada teman teman ODHA yang masih menggunakan d4T untuk segera mengkonsultasikan kepada dokter
Ini belum selesai disini, perjuangan masih terus berlanjut kawan!
*gambar dokumentasi pribadi
Tidak ada komentar:
Posting Komentar